Día Mundial de las Enfermedades Raras: Doña Letizia, la reina de la solidaridad

EL TRABAJO DE LA REINA

Día Mundial de las Enfermedades Raras: Doña Letizia, la reina de la solidaridad

La Reina de España colabora con FEDER como presidenta de honor de esta organización. Doña Letizia concede audiencias, acude a las reuniones y ha dado visibilidad a los afectados por dolencias poco frecuentes.

La Princesa Letizia en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Princesa Letizia en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El deber de una reina consorte en la actualidad es servir a España y a la Corona y apoyar el papel de su marido, el Rey. Doña Letizia ha realizado este trabajo desde que en 2004 se convirtió en Princesa de Asturias, y con más intensidad a partir de junio de 2014, cuando relevó a Doña Sofía como Reina de España tras la proclamación de Felipe VI.

Desde que en 2007 estrenó agenda oficial en solitario y comenzó a 'volar sola', Doña Letizia ha mostrado especial interés por las causas sociales, en especial las relacionadas con la salud, y más concretamente se ha volcado con las enfermedades raras, dándoles una visibilidad inédita hasta la fecha. Su labor le convirtió en presidenta de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras.

La Princesa de Asturias en la Inauguración del Encuentro de Enfermedades Raras y DiscapacidadLa Princesa de Asturias en la Inauguración del Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad

Este tipo de dolencias se caracterizan como poco frecuentes porque afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y desde FEDER se trabaja en pro de la visibilidad de estas enfermedades, se busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, y se insta a que se invierta en investigación para encontrar tratamientos para los afectados. Por todo ello, la Reina Letizia se ha convertido en el altavoz de estas personas.

En su labor como presidenta de honor de FEDER, la Reina Letizia colabora con esta organización prestando su apoyo a los enfermos a través de audiencias tanto públicas como privadas. Es habitual ver a Doña Letizia reuniéndose con la Junta Directiva de la institución a principios de año, donde valoran lo conseguido en los doce meses anteriores y se aprueba un plan de trabajo para el año en el que se encuentran.

La Princesa Letizia, muy cariñosa con niños afectados por enfermedades rarasLa Princesa Letizia, muy cariñosa con niños afectados por enfermedades raras

No solo eso, ya que cada año presiden el acto oficial con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, asiste y participa en congresos sobre estas dolencias, tanto a nivel nacional como a nivel internacional. Precisamente las enfermedades raras han tenido un papel muy importante en su agenda fuera de nuestro país.

Alabada por su trabajo como presidenta de honor de FEDER

En 2010 fue invitada por la esposa del entonces presidente de Alemania, Horst Köhler, para acudir a una entrega de premios de investigación en Berlín, siendo su primer salida oficial al extranjero sin la compañia de Don Felipe. Ya como Reina de España, Doña Letizia cerró el II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras en el que fue su primer viaje en solitario a Portugal, donde por cierto pronunció un discurso en perfecto portugués.

La Reina Letizia dando un discurso en portugués en su primera visita oficial en solitario a Portugal como ReinaLa Reina Letizia dando un discurso en portugués en su primera visita oficial en solitario a Portugal como Reina

Pese a que las presidencias de honor son títulos testimoniales, lo cierto es que la Reina Letizia está completamente volcada con su labor, lo cual ha valorado Isabel Gemio, periodista comprometida con esta causa debido a que uno de sus hijos padece una de estas dolencias poco frecuentes. Cuando ha sido preguntada por Doña Letizia, la presentadora ha destacado el gran conocimiento que la Reina tiene de las enfermedades raras, lo bien documentada y preparada que está y que va a las reuniones, además de señalar que ha colocado en el foco mediático las enfermedades raras, con lo positivo que eso ha sido para los enfermos y sus familiares.

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