El empresario ha concedido una entrevista en la que ha confesado que lleva años padeciendo esta extraña enfermedad para la que no existe cura.
Con el nombre de Stargardt, se trata de una desconocida y poco frecuente enfermedad hereditaria que todavía se halla en una fase experimental, la cual hace que la persona que la sufre vaya perdiendo poco a poco la vista hasta quedar totalmente ciega. Para su cura, todavía no existe tratamiento, aunque el empresario confía en que con el paso del tiempo se irá acercando más el ansiado momento de deshacerse de dicha enfermedad.
Fue a la edad de 30 años cuando le fue diagnosticada la enfermedad al empresario. Como cada paciente es un mundo, Julián agradece que en su caso la enfermedad actúa de forma lenta, va perdiendo vista poco a poco con el paso de los años. "Hay deportes que no puedo practicar ahora, como el pádel. Cuando leo, tengo que hacerlo en pequeñas dosis y más despacio, porque me canso. En los momentos que más me afecta es cuando hay menos luz o es menos intensa. En la penumbra y por la noche me cuesta más diferenciar y tengo que acercarme más a las cosas", ha relatado el empresario sobre su experiencia a la revista ¡Hola!.Su hija Flavia, su gran estímulo
A pesar de que cuando recibió la noticia de que padecía esta enfermedad quedó desolado y pasó por una mala temporada, Julián Porras tiene una situación personal perfecta en estos momentos. Casado con Olivia de Borbón, el matrimonio tuvo a su primera hija hace un año, bautizada como Flavia y es la alegría de sus padres. "Es mi princesa y mi estímulo para seguir adelante" ha dicho un emocionado Julián.
A pesar de que la enfermedad es hereditaria, el matrimonio se ha asegurado de que su pequeña no pueda padecerla, ya que para ello es necesario que ambos padres sean portadores de la enfermedad y Olivia se hizo unas pruebas dando negativo en la enfermedad de Stargardt. Esperamos que la suerte y la ciencia estén del lado del empresario y pase poco tiempo hasta que se descubra la cura de tan terrible enfermedad. "La Barcelona Macula Foundation trabaja a destajo para encontrar una cura, también la Fundación de Investigación Oftalmológica de Oviedo. ¡Me dicen que soy un reto!", ha concluido un esperanzado Julián Porras.